Maitena Toledo Dutour nació con parálisis cerebral y desde los ocho meses comenzó un camino de rehabilitación constante para mejorar su calidad de vida. En sus 16 años atravesó diversas operaciones, pero en 2023 una cirugía fallida le dejó un dolor crónico cuyas consecuencias la acompañan hasta hoy. Desde entonces, su día a día se convirtió en la búsqueda de una posición que no le genere tanto sufrimiento.
El impacto de estos últimos años fue enorme para Maitena, debido a que perdió gran parte de lo que había logrado con esfuerzo y constancia. "Ya no puede andar en tricicleta, caminar con asistencia, sentarse por sí misma ni disfrutar de paseos como antes", explicó Patricia, su mamá.
Su historia es la lucha diaria de una chica llena de sueños y proyectos, acompañada por una familia que la banca y la contiene. Pese a las dificultades, nunca dejaron de buscar alternativas para mejorar su calidad de vida. Desde el primer momento se hicieron cargo y jamás bajaron los brazos.
Lo intentaron todo. Y cuando los recursos económicos no alcanzaron o la burocracia de las obras sociales les cerró puertas, apelaron a la solidaridad de sus vecinos. Así nació una comunidad que los contiene y acompaña, demostrando que la unión puede más que cualquier obstáculo.
Con rifas, ferias, bingos vecinales y solidaridad de allegados, lograron costear las operaciones y tratamientos a los que tuvo que someterse. "Siempre buscamos tratamientos que puedan ayudar a mejorar su calidad de vida y tenga un futuro mejor. Es así como llegamos a la consulta con el doctor Barragán, a través de videollamada, en México", relató Patricia.
El tratamiento en México es la esperanza de toda una familia para devolverle la chance a Maitena de recuperar parte de su autonomía, esa que perdió tras la operación en 2023.
La ECNE, más conocida como parálisis cerebral infantil, es una lesión permanente en el cerebro que ocurre en etapas tempranas del desarrollo y constituye la principal causa de discapacidad motora en la infancia. Aunque el daño no progresa, sus manifestaciones pueden variar con el crecimiento. El tratamiento se centra en una rehabilitación integral con fisioterapia, terapias ocupacionales, estimulación neurológica y acompañamiento multidisciplinario, buscando favorecer la autonomía, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida.
Esta lesión puede producirse antes del nacimiento, durante el parto o en los primeros tres años de vida. En el caso de Maitena, ocurrió mientras Patricia, su mamá, transcurría el embarazo. Su parto se demoró más de lo esperado y, en ese tiempo, Patricia sufrió hipertensión. Cuando finalmente nació la nena, el líquido no llegó correctamente al cerebro y eso le afectó la parte motriz.
Ese episodio marcó el inicio de la encefalopatía crónica no evolutiva que acompaña a Maitena desde sus primeros días de vida. El término "no evolutiva" indica que el evento que dañó el tejido cerebral ya ocurrió y no sigue avanzando, aunque los síntomas pueden hacerse más notorios con el tiempo
Las consecuencias más visibles suelen ser motoras: espasticidad (rigidez muscular), hipotonía (flacidez), problemas de coordinación y equilibrio. Sin embargo, también pueden presentarse dificultades cognitivas, del lenguaje, sensoriales, conductuales e incluso epilepsia. La forma más frecuente es la espástica, caracterizada por un aumento del tono muscular y movimientos repetitivos, aunque existen variantes atáxicas, atetósicas e hipotónicas.
Antes de llegar a la situación actual, Maitena Toledo Dutour pasó por varias intervenciones y tratamientos. A los tres años tuvo su primera cirugía correctiva de tendones y luego recibió cuatro tratamientos con células madres.
En 2020, en plena pandemia, atravesó tres operaciones de cadera. Luego, en 2022 volvió a pasar por quirófano y en 2023 la cirugía no salió bien. "Ese tiempo vivió con un dolor crónico que le hizo perder todo lo que había logrado", contó su mamá. La búsqueda constante de una posición que no le doliera terminó afectando su columna.
La situación se agravó por la burocracia y los tiempos de la obra social. Finalmente, en julio de 2026 se le practicó una rizotomía dorsal selectiva -procedimiento neuroquirúrgico irreversible diseñado- y en septiembre, en el Hospital Garrahan, se le realizó la cirugía por escoliosis. Más tarde llegó a la consulta con un especialista que puede ayudarla con un tratamiento basado en la estimulación de nuevas conexiones neurológicas, con el objetivo de ayudarla en su recuperación.
"Para poder hacerlo, debemos viajar a México", explicó Patricia, la mamá de Maitena, que además es docente y orientadora educacional en una escuela rural. "Desde los ocho meses realiza terapias de rehabilitación, ha logrado realizar cuatro tratamientos con células madre que la ayudaron a mejorar muchísimo", añadió.
El especialista le propuso un tratamiento de estimulación de nuevas conexiones neurológicas para favorecer su recuperación tras la última cirugía en el Garrahan. Hoy Maitena sigue en proceso de rehabilitación.
"Fui buscando información a partir de la película Los dos hemisferios de Lucca; encontré familias que viajaron e investigué al respecto, busqué el contacto con la clínica, escribí y solicité una entrevista con él", explicó Patricia respecto a cómo se contactó con el especialista en México.
La familia de Maitena, oriunda de General Rodríguez, es el sostén que la acompaña en cada paso. Alberto, su papá, trabaja en perforaciones de agua; Patricia, su mamá, es docente y orientadora; y Emilio, su hermano de 9 años, es su gran compañero de aventuras. Juntos forman un equipo que intenta estar siempre a su lado, entre terapias, escuela y actividades.
Maitena está en 5to año de secundaria y también crea contenido en redes, donde comparte su experiencia de vida con parálisis cerebral y ofrece referencias a quienes atraviesan situaciones similares. En su canal de YouTube suma además videos educativos y turísticos, mostrando que su voz puede inspirar, enseñar y acompañar.
Quienes quieran conocer más y sumarse a esta causa y ayudar a Maitena y a su familia a viajar a México para que reciba su tratamiento, pueden hacerlo en sus redes: Facebook Una oportunidad para Maitena, Instagram Maitena Toledo Dutour y YouTube @maitenaaventurassobrerueda640. Como en la película Los dos hemisferios de Lucca: "El futuro sigue siendo un misterio, pero estamos todos juntos hasta el final".
